Verein zur Förderung neuropädiatrischer früher Intervention in Österreich
Unser Ziel
Die Errichtung eines neuropädiatrischen Expertisezentrums
mit Early Intervention Intensiv-Angebot in Österreich
mit dem Zweck, als erste spezialisierte Anlaufstelle eine möglichst frühe Diagnose und geeignete Therapie für Kinder mit zerebralen Bewegungsstörungen zu ermöglichen
begründet auf dem Regierungsprogramm 2025-2029
wissenschaftlicher Beirat und Unterstützer
werden Sie Teil unseres Unterstützer-Teams, denn
„Gemeinsam gehen wir einen wichtigen Schritt zur bestmöglicher Versorgung betroffener Familien.“ Dr. Sandy Siegert, Med Uni Wien (mehr)
Prof. Dr. med Steffen Berweck
Kinderspital St. Gallen, Schweiz
Franz-Joseph Huainigg
Behindertensprecher und Nationalrat a.D
Dr. Marietta Babos
Damensache
Dr. med Fahd Alsalloum
Schön Klinik Vogtareuth
Christof Götz
Brainhero
Dr. med. Dipl.-Psych Sandy Siegert
Med Uni Wien
Melanie Hessenauer
Schön Klinik Vogtareuth
Courtney Stanley
thenationalphysio
Dr. med univ. Ulrich Scheibl, Msc
Ortho Scheibl
Prim. a Dr. in med. Mirna Wudernitz
Ambulatorium Strebersdorf d. VKKJ
Die aktuelle Lage
In etwa jedes 300. reif geborene Kind wird mit einer infantilen Zerebralparese geboren, hat also in der Schwangerschaft oder während der Geburt eine Hirnblutung oder andere Schädigung des Gehirns, z.B. einen Sauerstoffmangel bei der Geburt erlitten, die sich im Lauf des Lebens als zerebrale Bewegungsstörung auswirken und zu dauerhaften Beschwerden führen wird. Bei Frühgeborenen betrifft es bis zu 40% der Kinder – bei extrem Frühgeborenen ist die Zahl noch höher. Pro Jahr werden 200-250 Kinder mit einer Zerebralparese geboren – In Österreich sind somit in etwa 4.000 Kinder im Alter von 0-18 Jahre von einer Zerebralparese betroffen.
Weitere Indikationen wie Fehlbildungen, seltene Syndrome, Epilepsie, kindliche Schlaganfälle, infektionsbedingte Schädigungen oder auch unfallbedingte Verletzungen oder nach onkologischen Behandlungen bedürfen ebenfalls einer intensiven Rehabilitation, um diese Kinder und auch ihre Familien bestmöglich zu unterstützen.
In Österreich sind in etwa 6.000 Kinder von einer Bewegungsstörung betroffen.
Zerebrale Bewegungsstörungen sind nicht heilbar, aber mit einer frühen und intensiven Behandlung noch steuerbar, da im Alter von 0-3 Jahren die Neuroplastizität des Gehirns noch sehr hoch ist und mit einer frühen intensiven Therapie große Erfolge erzielt werden können. Für viele Kinder kann das einen komplett anderen gesundheitlichen Weg und damit auch berufliche Laufbahn bedeuten, da die kognitive Entwicklung mit der Mobilität einher geht.
Am Beispiel Zerebralparese ist die Empfehlung, die viele Eltern zu hören bekommen, einmal pro Woche Physiotherapie und oder Ergotherapie zu machen. Diagnostiziert wird sie meist erst zwischen dem 1. und 2. Lebensjahr, da die Hinweise der Eltern bei den Kinderärzten bei leichteren Fällen oft als Schwankung in der Entwicklungsnorm eingeschätzt werden. Auch die Möglichkeit einer Reha und damit frühen Förderung ist wenig bekannt.
Die meisten Eltern wissen, „dass etwas nicht stimmt“, doch bis sie den Schritt zu einer neurologischen Diagnostik wagen, vergeht viel wertvolle Zeit, die aber in der weiteren Entwicklung einen wichtigen Unterschied machen kann. Das soll geändert werden.
Liste der neuropädiatrischen Ambulanzen in Österreich
Laut neuesten Studien ist es mittlerweile empfohlen, bereits bei einem Verdacht auf eine neurologische Verletzung ab dem 3. Lebensmonat mit einer intensiven Therapie zu beginnen. Eine neuropädiatrische Untersuchung und ein Hirnultraschall können bei einem Verdacht rasch Aufschluss geben. Deutschland bietet mittlerweile Intensiv-Reha Camps für unter einjährige Kinder an. Die Injektion von Botox mit begleitender Intensivtherapie, ermöglicht das natürliche Lernen von Bewegungsabläufen und das Wachstum der spastischen Muskeln. Ab einem Alter von 2 Jahren können auch operative Eingriffe wie z.B. SDR-Operationen (selektive dorsale Rhizodomie) durchgeführt werden, die Spastiken beenden und betroffenen Kindern ein stark verbessertes Gangbild ermöglichen.
Plakativ formuliert: Einmal pro Woche Physiotherapie und oder Ergotherapie zu machen, ist für das neu Erlernen von Bewegungsabläufen in etwa so zielführend, wie Schreiben, Rechnen oder Klavierspielen lernen, mit nur einer Stunde Unterricht pro Woche.
Wenn ein Kind Tennis spielen oder Skifahren lernen soll, sind Sommercamps oder Skikurse ganz normal, warum nicht auch beim Erlernen und Üben von anderen neuen Bewegungsabläufen.
Das neuropädiatrische Angebot in Österreich ist aktuell generell überschaubar und auch überlastet, obwohl der Bedarf immer mehr steigt. Wartezeiten in Entwicklungszentren sind lange, Ergotherapie Plätze rar. Und das ist erst der Anfang, denn diese Kinder werden erwachsen. Auch die zukünftigen Herausforderungen müssen mitgedacht und begleitet werden, um im besten Fall in ein selbständiges, erwerbstätiges Leben zu führen. Auch die bereits 1995 entwickelte und hocheffektive CIMT-Therapie (constraint induced movement therapy) ist in Österreich noch relativ unbekannt. In Australien hat man damit begonnen einen Therapie Standard einzuführen, um Erfolge und Fortschritte messbar zu machen und so allen Kindern die gleichen Chancen zu ermöglichen.
Eltern werden mit Diagnosen oft allein gelassen und sind gezwungen im Internet und sozialen Medien zu recherchieren und sich dort zu vernetzen. Sie erlernen Therapiemethoden, um ihren Kindern besser helfen zu können und sind gezwungen WahlärztInnen zu bezahlen und auch ins Ausland zu gehen. Das ist nicht für alle Eltern umsetz- bzw. finanzierbar.
Der VKKJ hat in einer Studie mit der WU Wien erheben lassen, dass eine rechtzeitige frühe Intervention einen hohen SROI (social return on investment) hat. Jeder investierte Euro bringt €13,- zurück.
Neben privaten Physio- und Ergotherapeuten gibt es Ambulatorien und Entwicklungsförderungszentren die oft aus Elterninitiativen entstanden sind, und meist auch lange Wartelisten haben. Als Reha-Angebot gibt es in Niederösterreich und Oberösterreich die zwei Kokon Standorte Bad Erlach und Rohrbach, in denen aber hauptsächlich Gruppentherapien angeboten werden. Aber gerade bei mehrfach behinderten Kindern ist unbedingt eine Einzeltherapie in Kombination mit einer medizinischen Behandlung notwendig, bei der Ärzte und Therapeuten, Pädagogen und Versorger interdisziplinär zusammenarbeiten. Der Reha Standort Judendorf-Straßengel in der Steiermark ist derzeit der einzige, der ein individuelles Therapieangebot ermöglicht. Botox wird auch dort nicht verabreicht. Die Spitalsambulanzen sind eine gute Anlaufstelle für eine Diagnose und können neben Medikamenten verordnen auch Botox spritzen, jedoch fehlt die begleitende therapeutische Behandlung. Derzeit gibt es in den Kliniken nur Akut-Betten.
Es braucht in Österreich eine neuropädiatrische Klinik auf internationalem Standard kombiniert mit einem evidenzbasierten und standardisierten Reha-Angebot als erste Anlaufstelle für eine rasche Diagnose und Therapieplanerstellung.
In Bayern genießt die Schön Klinik in Vogtareuth einen hervorragenden Ruf und bietet einem internationalem Patientenklientel eine top Behandlung und Rehabilitation vom Early Intervention Stadium bis zum 18 Lebensjahr an. Ein Angebot wie dieser Einrichtung in Niederösterreich – nahe an Wien – umzusetzen, ist das Ziel.
Das Expertisezentrum soll
die erste Anlaufstelle in Österreich für alle Kinder mit Verdacht auf eine Hirnverletzung zu sein, um diese rasch abzuklären.
„Early Intervention“ anbieten. Ein individuelles evidenzbasiertes Intensivtherapie-Programm ab dem 4. Lebensmonat, mindestens bis zum 3. Lebensjahr – 2 Mal pro Jahr für mindestens 3 Wochen – für einen maximalen Erfolg.
danach ein jährliches Reha Programm mit Gesundheitscheck bis zum 18. Lebensjahr sicherstellen, darüber hinaus Berufs- und Lebensberatung anbieten und Orientierung für die Zeit danach als erwachsener Patient.
eine interdisziplinäre medizinische Behandlung, umfassende intensive Therapie und orthopädische Versorgung an einem Ort anbieten.
in Einzeltherapien individuelle Beschwerden und Einschränkungen lindern, Folgeerkrankungen vorbeugen oder behandeln, Schmerzen lindern, die Beweglichkeit verbessern oder erhalten und Fehlstellungen von Gelenken vermeiden oder korrigieren. Kognitive Entwicklung durch frühzeitige physische Intervention fördern.
Eltern anleiten und unterstützen und ihnen helfen, die weiterführende und laufende Behandlung zu Hause zu koordinieren.
international vernetzt sein und internationales medizinisches Personal anziehen, Forschung betreiben und Fortbildung anbieten und eine Standardisierung in der Therapiequalität vorantreiben. Die Nähe zu Wien ist daher besonders wichtig.
ein ruhiger und positiver Ort im Grünen, mit ausgedehnten Außenbereichen für Kinder sein.
ein Ort der Exzellenz sein!
Die Vision
Das Ziel ist, dass jeder Kinderarzt und -ärztin in Österreich weiß, was zu tun ist, wenn die Eltern Sorge bezüglich der Entwicklung ihres Kindes äußern: Eine sofortige neurologische Abklärung bei einem Neuropädiater anweisen. Diese kann in einer Klinik in der Umgebung oder im neu gegründeten neuropädiatrischen Kompetenzzentrum erfolgen. Je früher eine Diagnose gestellt und interveniert wird, umso größer sind die Regenerationschancen.
Früherkennung mittels GMA und HINE in der pädiatrischen Ausbildung intensivieren.
Ein lückenloses Nachsorge-Programm für Menschen mit CP nach dem Vorbild CP-UP in den nordischen Ländern der EU.
Kein Elternteil soll zukünftig den Satz hören. „Das wächst sich schon aus…“