Die Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V. (Deutschland – Österreich -Schweiz) unterstützt die Initiative zur Gründung eines neuropädiatrischen Kompetenzzentrums in Österreich. Wir erleben, dass junge Patient*innen mit neurologischen Erkrankungen, wie z.B. dem Phelan-McDermid-Syndrom (PMD), in Österreich keine Anlaufstelle mit Expertise finden.
Dabei profitieren gerade diese Patien*innen von einer frühen und dauerhaften Förderung: Nur dadurch können Betroffene so viel Selbstbestimmtheit wie möglich für ihr Leben gewinnen und Folgeerkrankungen könnten vermieden werden. Das setzt aber voraus, dass an einer Stelle Expertise zu dieser seltenen Erkrankung gebündelt und dort die betroffenen Kinder und Jugendlichen gezielt behandelt und gefördert werden. Wir wünschen uns für unsere österreichischen Familien mit PMD-Betroffenen endlich einen Ort, wo die Europäischen Leitlinien zur Behandlung des Syndroms bekannt sind und umgesetzt werden. Wo Eltern Eltern sein dürfen und ihre Kinder in den besten Händen wissen.
Vorstand der Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V