Bericht über Louisa (1 Jahre alt)
Für Familien von Kindern mit ultraseltenen Erkrankungen bedeutet der Alltag weit mehr als nur einen erhöhten Zeit- und Betreuungsaufwand. Hinzu kommt eine dauerhafte psychische Belastung: Schuldgefühle, Unsicherheit, Verlust und ein tiefes Gefühl der Ohnmacht greifen ineinander. Diese Phase der Ungewissheit dauert oft lange an und ist besonders schwer zu verarbeiten.
Für mich begann sie, als meine Tochter Louisa noch sehr klein war.
Ihr medizinischer Weg war lang und beschwerlich. Wir erlebten Fehldiagnosen und Übersehungen, suchten zahlreiche Ärztinnen, Ärzte und Einrichtungen auf, bis wir schließlich eine Fachperson fanden, die ihre Situation verstand und eine ultraseltene Erkrankung diagnostizieren konnte.
Währenddessen standen wir unter dauerhaftem emotionalem Druck. Gefühle von Hilflosigkeit, Verlust und Schmerz kehrten immer wieder zurück. Gleichzeitig mussten wir handlungsfähig bleiben, Therapieentscheidungen treffen und uns mit komplexen Strukturen und realen Herausforderungen des Systems auseinandersetzen.
Wir eigneten uns medizinisches Wissen an, füllten unzählige Anträge aus, versuchten administrative Anforderungen zu verstehen und erklärten unsere Situation immer wieder neu – alles mit dem Ziel, dass Louisa die notwendige medizinische Versorgung und rehabilitative Unterstützung erhält.
Parallel dazu arbeiteten wir weiterhin in Vollzeit, hielten den Familienalltag aufrecht und begleiteten die Bedürfnisse eines weiteren Kindes. Diese dauerhaft hohe Belastung durch intensive Pflege und mehrere Rollen führt unweigerlich zu körperlicher und seelischer Erschöpfung.
Hinzu kommt, dass Informationen zu seltenen Erkrankungen stark fragmentiert sind und praktische Erfahrung oft fehlt. Eltern wissen häufig nicht, an wen sie sich wenden können. Ich verbrachte viele Nächte mit Recherche, dem Strukturieren von Unterlagen und der Vorbereitung auf Gespräche – aus Angst, ein entscheidendes Detail zu übersehen.
Zusätzlich stellen komplexe Formulare, langwierige bürokratische Verfahren und administrative Zuständigkeiten eine erhebliche Belastung dar. Während ich Louisa betreute, musste ich gleichzeitig viel Energie darauf verwenden, Systeme zu verstehen und mit unterschiedlichen Stellen zu kommunizieren, um Unterstützung zu sichern.
Vor diesem Hintergrund wurde mir bewusst, dass frühe Intervention nicht nur Diagnostik und Therapie betrifft, sondern ebenso die Unterstützung der gesamten Familie. Klare Kommunikation, echtes Zuhören und das Verständnis dafür, dass Eltern erst in ihre Rolle hineinwachsen, sind dabei zentral.
Das Early Intervention Center, das Stephanie derzeit aufbaut, schließt genau diese Lücke zwischen Bedarf und bestehenden Angeboten. Für Familien wie unsere bedeutet das nicht nur bessere Koordination, sondern auch, gesehen und verstanden zu werden – und nicht länger alles allein bewältigen zu müssen.
Wenn Sie sich gerade in einer Phase der Ungewissheit befinden: Sie sind nicht allein.
Und wenn Sie Familien wie unsere unterstützen, danke für alles, was Sie tun – denn diese scheinbar kleinen Gesten haben eine enorme Bedeutung.
n diesem Kontext geht frühe Intervention weit über Diagnostik oder therapeutische Maßnahmen hinaus. Sie bedeutet rechtzeitige Orientierung, verlässliche Koordination und menschliche Begleitung in einem Moment, in dem Familien erst lernen, sich in einer neuen und unbekannten Realität zurechtzufinden.
Initiativen wie das Early Intervention Center, das nun endlich entstehen soll, greifen genau diesen Bedarf auf, indem sie Lücken schließen, Fragmentierung reduzieren und nicht nur die Kinder, sondern auch die Familien unterstützen, die sie begleiten.
Für Familien wie unsere kann eine solche frühe und koordinierte Unterstützung den entscheidenden Unterschied machen – zwischen dem Alleinsein in der Ungewissheit und dem Gefühl, mit Verständnis, Klarheit und Vertrauen begleitet zu werden.