Informationen zu den Diagnosen, aktuelle Therapien und Zentren im In- und Ausland, Studien und Forschungsergebnisse, Psychische Beratung für Eltern in der Schockphase.
Jede neurologische Erkrankung ist individuell. Darum ist es wichtig, rasch eine Fachärztin des Vertrauens zu finden. Early Intervention hat sich auf Zerebralparese – frühkindliche Verletzungen des Gehirns vor der Geburt bis zum 3. Lebensjahr – fokussiert.
Eine rasche Diagnose, um möglichst früh mit der Intervention zu beginnen, um Spätfolgen abzumindern, ist jedoch bei allen neurologischen und genetischen Erkrankungen gleich wichtig. Denn auch bei seltenen Stoffwechsel-Erkrankungen ist eine rasche medikamentöse Einstellung wichtig.
Eine zerebrale Bewegungsstörung bedeutet, dass ihr Kind eine Verletzung im Bereich des motorischen Bereichs im Gehirn hat. Es können aber auch andere Regionen betroffen sein und die Kommunikation oder Kognition beeinträchtigen.
In den USA und in Nord-Europa hat man es sich mit CP-Edit (Early Diagnosis and Intervention Trial) zum Ziel gesetzt, so früh wie möglich zu diagnostizieren und gemeinsam mit den Eltern einen individuellen Therapieplan zu erstellen.
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Man unterscheidet zwischen Zerebralparese (angeborene oder sehr früh erworbene Hirnverletzung) und kindlichem Schlaganfall, eine zu einem späteren Zeitpunkt in der Kindheit auftretende Hirnblutung.
Im Falle eines Akut Schlaganfalls ist eine „Früh-Reha“ notwendig – eine Intensivbehandlung und Betreuung, um Schäden zu begrenzen.
Im Falle eines vergangenen Ereignisses, benötigt man eine „weiterführende“ – eine langfristige – Reha mit möglichst früher Intervention – Early Intervention.
Der Moment der Diagnose ist ein Schock für alle Eltern. Egal, ob sie es schon vor oder bei der Geburt gewusst haben, oder erst nach einiger Zeit den Verdacht hatten. Den Moment, in dem ein Arzt oder eine Ärztin die Diagnose erstmals ausspricht, vergisst man nicht. Er besiegelt einen Weg ins Unbekannte, der erstmals Angst macht.
Wie wird die Zukunft meines Kindes und unserer Familie aussehen? Üblicherweise gehen Eltern nach einer Diagnose die 5 Phasen der Trauer durch.
Begründet auf dem Modell der schweizerisch-US-amerikanische Psychiaterin Elisabeth Kübler-Ross sehen die 5 Phasen der Trauer so aus:
1. Verleugnung
„Das kann nicht sein.“ Eine erste Schutzreaktion – das Geschehene scheint unwirklich, der Verstand weigert sich, die Realität zu akzeptieren. In der ersten Phase kommt es zu Verleugnung, bei der Trauernde Gefühle von Entsetzen oder Gefühlslosigkeit empfinden. Diese Phase kann Tage bis wenige Wochen anhalten.
2. Wut
„Warum ausgerechnet ich?“ Die aufbrechende Emotion richtet sich gegen das Schicksal, andere Menschen oder sich selbst. Wut gibt dem Schmerz eine Richtung. In der zweiten Phase werden verschiedene Emotionen durchlebt – von Trauer über Wut, Angst, Rastlosigkeit und Verlassenheit. Auch treten vermehrt Schuldgefühle auf und es wird versucht, einen Schuldigen zu finden.
3. Verhandeln
„Wenn ich nur… dann wird vielleicht…“ Hier sucht man gedanklich nach Auswegen oder Kompromissen – etwa mit sich selbst, mit dem Schicksal oder „höheren Mächten“.
4. Depression
„Ich kann das nicht ertragen.“ Die Realität setzt sich durch, und tiefe Traurigkeit, Leere oder Rückzug treten auf. Diese Phase ist oft besonders schmerzhaft – aber auch notwendig.
5. Akzeptanz
„Es ist schwer, aber ich finde einen Weg weiterzumachen.“ In dieser Phase gelingt es, den Verlust zu integrieren und neuen Lebenssinn zu finden.
Wie lange jeder Elternteil braucht, um die neue Situation zu verarbeiten und das bis dato in der Vorstellung bereits fix angelegte Bild der Zukunft neu zu bewerten, ist unterschiedlich. Lassen Sie sich Zeit und ihren Gefühlen ihren Lauf. Recherchieren Sie, wenn Ihnen das gut tut, versuchen Sie sich zu vernetzen und suchen Sie sich bei Bedarf psychologische Unterstützung
Zuallererst: Sie sind nicht allein.. Auch wenn es sich im ersten Moment vielleicht so anfühlt. Es gibt keine genaue Zahl, aber Schätzungen gehen davon aus, dass etwa 5% der Kinder in Österreich mit einer Behinderung leben. Das sind 85.000 Kinder. Eine genauere Erfassung ist durch ein Pilotprojekt von Statistik Austria geplant.
Lesen Sie dazu die Geschichte: Welcome to Holland – auf Deutsch: Willkommen in Holland von Emily Perl Kingsly.
Von einer zerebralen Bewegungsstörung sind in Österreich etwa 6.000 Kinder betroffen. 4.000 in etwa von einer Zerebralparese, also von Geburt an, oder in den ersten zwei Jahren danach. Sie gilt als die häufigste Behinderung im Kindesalter. Etwa 3 von 1000 Kindern werden mit einer Zerebralparese geboren. In Österreich sind das pro Jahr zwischen 200 und 250 Kinder.
Früher noch in Hemi-, Tetra/Quadri-, Para- und Diparese bei unvollständiger Lähmung und -plegie bei vollständiger Lähmung unterschieden, unterteilt man heute nur noch in unilateral, wenn nur eine Körperhälfte betroffen ist und bilaterale Paresen, wenn beide Körperhälften betroffen sind.
Frühgeborene Kinder sind eher von einer bilateralen ICP betroffen, während reif geborene Kinder eher von einer unilateralen, einer Hemi-Parese betroffen sind.
Wichtig: Die ersten 2-3 Jahre im Leben ihres Kindes mit ICP, Infantiler Cerebral Parese, sind entscheidend, denn in dieser Zeit ist das Gehirn ihres Kindes noch sehr neuroplastisch und bei intensivem Bewegungstraining in der Lage, verletzte Areale noch etwas auszugleichen. Fehlstellungen auf Grund von Nicht-Einsetzen der betroffenen Gliedmaßen können mit früher intensiver Therapie oft noch verhindert werden. Das nennt man Early Intervention.
Für viele Erkrankungen und Gendefekte haben sich mittlerweile Elterngruppen gebildet. Suchen Sie in den sozialen Medien danach, wenn Sie das möchten. Für viele Eltern ist „ein Blick in die Zukunft“ und der Austausch mit anderen Eltern sehr hilfreich, um mit Ängsten und Unsicherheiten besser fertigwerden zu können. Suchen Sie auch nach dem englischen Begriff. Gerade bei seltenen Syndromen ist die Chance Informationen zu finden höher.
Suchen Sie auch psychologische Hilfe für sich selbst. Selbst ein paar Einheiten können helfen, die Last, Angst und Sorge etwas zu reflektieren und Sie für die kommende Zeit zu stärken.
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