{"id":594,"date":"2025-12-07T23:57:36","date_gmt":"2025-12-07T22:57:36","guid":{"rendered":"https:\/\/earlyintervention.at\/de\/?page_id=594"},"modified":"2025-12-08T00:13:22","modified_gmt":"2025-12-07T23:13:22","slug":"familie-rieder","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/earlyintervention.at\/de\/familie-rieder\/","title":{"rendered":"Familie von Moritz"},"content":{"rendered":"\n
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<\/em>Hallo, ich bin Moritz. Ich bin ein lebensfroher, neugieriger Junge von siebeneinhalb Jahren und genie\u00dfe mein Leben in vollen Z\u00fcgen.<\/p>\n\n\n\n

Bei mir ist manches anders: Ich kann nicht gehen, habe Gleichgewichtsprobleme und kann nicht sprechen \u2013 daf\u00fcr kommuniziere ich mit Lauten, die meine Familie oft versteht. Ich habe Spastiken, vor allem in den Beinen. Wenn mich etwas interessiert, bin ich auf allen Vieren schnell wie ein Wirbelwind. \u263a<\/p>\n\n\n\n

Seit meinem ersten Geburtstag kenne ich Therapien. Meine Einschr\u00e4nkungen beruhen auf einem de-novo Gendefekt<\/strong> namens DNM1L<\/strong>, der weltweit nur selten vorkommt. Dabei arbeiten die Mitochondrien nicht richtig und produzieren zu wenig Energie. Bis wir die Diagnose hatten, war es ein langer Weg voller Tr\u00e4nen und Hilflosigkeit. Schwangerschaft und erstes Lebensjahr verliefen normal, nur meine Entwicklung war etwas verz\u00f6gert.<\/p>\n\n\n\n

Mit einem Jahr begann ich Physiotherapie. Es folgten viele Untersuchungen, darunter ein unauff\u00e4lliges Sch\u00e4del-MRT. Ich entwickelte mich langsam, gro\u00dfe Fortschritte blieben aus. Parallel starteten wir Hippotherapie und Fr\u00fchf\u00f6rderung. Erst im Juni 2021 erhielten wir die Diagnose:<\/p>\n\n\n\n

DNM1L. Die \u00c4rztinnen erkl\u00e4rten, dass viele Kinder mit diesem Defekt fr\u00fch sterben, Krampfanf\u00e4lle auftreten k\u00f6nnen und es keine Heilung gibt \u2013 nur Behandlung der Symptome. F\u00fcr meine Familie brach die Welt zusammen.<\/p>\n\n\n\n

Kurz darauf erfuhren wir, dass es sich um eine spontane Mutation handelt. Meine Schwester war gesund. Dennoch war unser Alltag gepr\u00e4gt von Trauer, Angst und vielen offenen Fragen. Ein Monat sp\u00e4ter erlitt ich einen Krampfanfall, weitere EEGs waren auff\u00e4llig. In Salzburg stellte uns eine \u00c4rztin meinen Eltern die schwere Frage, ob sie im Ernstfall eine Wiederbelebung w\u00fcnschen.<\/p>\n\n\n\n

Trotz allem fanden wir zur\u00fcck ins Leben. Heute genie\u00dfe ich meine Zeit, habe mich kognitiv erstaunlich gut entwickelt und verstehe fast alles. Meine fr\u00f6hliche Art zeigt meiner Familie jeden Tag, worauf es im Leben ankommt: die kleinen Dinge und gemeinsame Momente.<\/p>\n\n\n\n

Die Diagnose \u00e4nderte unseren Alltag kaum \u2013 Therapien blieben gleich. Doch wir waren oft auf uns allein gestellt. Erst bei einer Reha in Kokon Rohrbach Berg<\/a> erhielten wir konkrete Hilfe zu Unterst\u00fctzungsleistungen. \u00dcber die Jahre lernten wir viele Eltern kennen, die in \u00e4hnlicher Situation sind. Besonders hilfreich war die Firma Orthotechnik Falkensammer, die passende Hilfsmittel mit geringem Eigenanteil bereitstellt.<\/p>\n\n\n\n

Mittlerweile fahren wir regelm\u00e4\u00dfig zu Rehas in \u00d6sterreich und ins Adeli-Zentrum <\/a>in der Slowakei. W\u00e4hrend die \u00d6GK Aufenthalte in \u00d6sterreich \u00fcbernimmt, m\u00fcssen wir im Ausland vieles selbst zahlen. Belastend sind die st\u00e4ndigen Auseinandersetzungen mit Beh\u00f6rden wie der PVA, um die richtige Pflegestufe zu erhalten.<\/p>\n\n\n\n

Nach 27 Monaten Hospizkarenz und drei Monaten Pflegekarenz ist es zudem nicht mehr m\u00f6glich, dauerhaft zu Hause beim beeintr\u00e4chtigten Kind zu bleiben.<\/p>\n\n\n\n

Dies ist die Kurzfassung unseres Diagnoseweges<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

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