Die Lage in Österreich
2-3 von 1000 reif geborenen Kindern werden mit einer Zerebralparese geboren, haben also in der Schwangerschaft oder während der Geburt eine Hirnblutung oder andere Schädigung des Gehirns, z.B. einen Sauerstoffmangel bei der Geburt erlitten, die sich im Lauf des Lebens als zerebrale Bewegungsstörung auswirken und zu dauerhaften Beschwerden führen wird. Bei Frühgeborenen betrifft es bis zu 40% der Kinder – bei extrem Frühgeborenen ist die Zahl noch höher. Pro Jahr werden in Österreich 200-250 Kinder mit einer Zerebralparese geboren – somit sind in etwa 4.000 Kinder im Alter von 0-18 Jahre von einer Zerebralparese betroffen.
Weitere Indikationen wie Fehlbildungen, seltene Syndrome, Epilepsie, kindliche Schlaganfälle, infektionsbedingte Schädigungen oder auch unfallbedingte Verletzungen bzw. nach onkologischen Behandlungen bedürfen ebenfalls einer intensiven Rehabilitation, um diese Kinder und auch ihre Familien bestmöglich zu unterstützen.
In Österreich sind in etwa 6.000 Kinder von einer Bewegungsstörung betroffen. Die Orthopädie Speising spricht von weit mehr Betroffenen.
Zerebrale Bewegungsstörungen sind nicht heilbar, aber mit einer frühen und intensiven Behandlung noch steuerbar, da im Alter von 0-3 Jahren die Neuroplastizität des Gehirns noch sehr hoch ist und mit einer frühen intensiven Therapie große Erfolge erzielt werden können. Für viele Kinder kann das einen komplett anderen gesundheitlichen Weg und damit auch berufliche Laufbahn bedeuten, da die kognitive Entwicklung mit der Mobilität einher geht.
Am Beispiel Zerebralparese ist die Empfehlung, die viele Eltern zu hören bekommen, einmal pro Woche Physiotherapie und oder Ergotherapie zu machen. Diagnostiziert wird sie meist erst zwischen dem 1. und 2. Lebensjahr, da die Hinweise der Eltern bei den Kinderärzt:innen bei leichteren Fällen oft als Schwankung in der Entwicklungsnorm eingeschätzt werden. Auch die Möglichkeit einer Reha und damit frühen Förderung ist wenig bekannt.
Die meisten Eltern wissen, „dass etwas nicht stimmt“, werden beim Kinderarzt doch oft nicht ernst genommen. Bis sie den Schritt zu einer neurologischen Diagnostik finden, vergeht viel wertvolle Zeit, die aber in der weiteren Entwicklung einen wichtigen Unterschied machen kann. Das soll geändert werden. Lesen Sie dazu Statements einiger Eltern.
Laut neuesten Studien ist es mittlerweile empfohlen, bereits bei einem Verdacht auf eine neurologische Verletzung ab dem 3. Lebensmonat mit einer intensiven Therapie zu beginnen. Eine neuropädiatrische Untersuchung und ein Hirnultraschall können bei einem Verdacht rasch Aufschluss geben. Deutschland bietet mittlerweile Intensiv-Reha Camps für unter einjährige Kinder an. Weiters sind dort auch evidenzbasierte Behandlungsmöglichkeiten verfügbar, die es in Österreich noch nicht gibt z.B. SDR-Operationen oder Kryoneurolyse.
Plakativ formuliert: Einmal pro Woche Physiotherapie und oder Ergotherapie zu machen, ist für das neu Erlernen von Bewegungsabläufen in etwa so zielführend, wie Schreiben, Rechnen oder Klavierspielen lernen, mit nur einer Stunde Unterricht pro Woche.
Wenn ein Kind Tennis spielen oder Skifahren lernen soll, sind Sommercamps oder Skikurse ganz normal, warum nicht auch beim Erlernen und Üben von anderen neuen Bewegungsabläufen.
Das neuropädiatrische Angebot in Österreich ist aktuell generell überschaubar und auch überlastet, obwohl der Bedarf immer mehr steigt. Wartezeiten in Entwicklungszentren sind lange, Ergotherapie Plätze rar. Und das ist erst der Anfang, denn diese Kinder werden erwachsen. Auch die zukünftigen Herausforderungen müssen mitgedacht und begleitet werden, um im besten Fall in ein selbständiges, erwerbstätiges Leben zu führen. Auch die bereits 1995 entwickelte und hocheffektive CIMT-Therapie (constraint induced movement therapy) ist in Österreich noch relativ unbekannt.
In Australien hat man damit begonnen einen Therapie Standard einzuführen, um Erfolge und Fortschritte messbar zu machen und so allen Kindern die gleichen Chancen zu ermöglichen.
Eltern werden mit Diagnosen oft allein gelassen und sind gezwungen im Internet und sozialen Medien zu recherchieren und sich dort zu vernetzen. Sie erlernen Therapiemethoden, um ihren Kindern besser helfen zu können und sind gezwungen Wahlärzt:innen zu bezahlen und für experimentelle Behandlungsansätze auch ins Ausland zu gehen. Das ist nicht für alle Eltern umsetz- bzw. finanzierbar. Viele Familien sind daher auch auf Spenden angewiesen, um die therapeutische Versorgung ihrer Kinder sicherzustellen. Z.B über den Verein Dank dir, Bande mit Herz oder Licht ins Dunkel.
Der VKKJ hat in einer Studie mit der WU Wien erheben lassen, dass eine rechtzeitige frühe Intervention einen hohen SROI (social return on investment) hat. Jeder investierte Euro bringt langfristig €13,- zurück, in der Auswirkung auf das gesamte Familiengefüge bis zu €26,-.
Neben privaten Physio- und Ergotherapeut:innen gibt es Ambulatorien und Entwicklungsförderungszentren die oft aus Elterninitiativen entstanden sind, und meist auch lange Wartelisten haben. Als Reha-Angebot gibt es in Niederösterreich und Oberösterreich die zwei Kokon Standorte Bad Erlach und Rohrbach, in denen aber hauptsächlich Gruppentherapien angeboten werden. Aber gerade bei mehrfach behinderten Kindern ist unbedingt eine Einzeltherapie in Kombination mit einer medizinischen Behandlung notwendig, bei der Fachleute aus Medizin, Therapie, Pädagogik und Versorgung interdisziplinär zusammenarbeiten. Der Reha Standort Judendorf-Straßengel in der Steiermark ist derzeit der einzige, der ein individuelles Therapieangebot ermöglicht. Medizinische Behandlungen sind auch dort nicht möglich.
Die Spitalsambulanzen sind eine gute Anlaufstelle für eine Diagnostik und medizinische Behandlung, jedoch fehlt die begleitende therapeutische Behandlung. Derzeit gibt es in den Kliniken nur Akut-Betten.
Es braucht in Österreich eine neuropädiatrische Klinik auf internationalem Standard kombiniert mit einem evidenzbasierten und standardisierten Reha-Angebot als erste Anlaufstelle für eine rasche Diagnose und Therapieplanerstellung.
In Bayern genießt die Schön Klinik in Vogtareuth einen hervorragenden Ruf und bietet einem internationalem Patientenklientel eine top Behandlung und Rehabilitation vom Early Intervention Stadium bis zum 18 Lebensjahr an. Ein Angebot nach dem Vorbild dieser Einrichtung in Niederösterreich – nahe an Wien – umzusetzen, ist das Ziel.