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Wir haben eine Diagnose

Angebote und Hilfe für Eltern

Für Eltern, deren Kind eine Diagnose hat und die Unterstützung, Therapie und Reha suchen.

Die erste Zeit nach der Diagnose

Der Moment der Diagnose ist ein Schock für alle Eltern. Egal, ob sie es schon vor oder bei der Geburt gewusst haben, oder erst nach einiger Zeit den Verdacht hatten. Den Moment, in dem ein Arzt oder eine Ärztin die Diagnose erstmals ausspricht, vergisst man nicht. Er besiegelt einen Weg ins Unbekannte, der erstmals Angst macht.

Wie wird die Zukunft meines Kindes und unserer Familie aussehen? Üblicherweise gehen Eltern nach einer Diagnose die 5 Phasen der Trauer durch.

Begründet auf dem Modell der schweizerisch-US-amerikanische Psychiaterin Elisabeth Kübler-Ross sehen die 5 Phasen der Trauer so aus:

1. Verleugnung

„Das kann nicht sein.“ Eine erste Schutzreaktion – das Geschehene scheint unwirklich, der Verstand weigert sich, die Realität zu akzeptieren. In der ersten Phase kommt es zu Verleugnung, bei der Trauernde Gefühle von Entsetzen oder Gefühlslosigkeit empfinden. Diese Phase kann Tage bis wenige Wochen anhalten.

2. Wut

„Warum ausgerechnet ich?“ Die aufbrechende Emotion richtet sich gegen das Schicksal, andere Menschen oder sich selbst. Wut gibt dem Schmerz eine Richtung. In der zweiten Phase werden verschiedene Emotionen durchlebt – von Trauer über Wut, Angst, Rastlosigkeit und Verlassenheit. Auch treten vermehrt Schuldgefühle auf und es wird versucht, einen Schuldigen zu finden.

3. Verhandeln

„Wenn ich nur… dann wird vielleicht…“ Hier sucht man gedanklich nach Auswegen oder Kompromissen – etwa mit sich selbst, mit dem Schicksal oder „höheren Mächten“.

4. Depression

„Ich kann das nicht ertragen.“ Die Realität setzt sich durch, und tiefe Traurigkeit, Leere oder Rückzug treten auf. Diese Phase ist oft besonders schmerzhaft – aber auch notwendig.

5. Akzeptanz

„Es ist schwer, aber ich finde einen Weg weiterzumachen.“ In dieser Phase gelingt es, den Verlust zu integrieren und neuen Lebenssinn zu finden.

Wie lange jeder Elternteil braucht, um die neue Situation zu verarbeiten und das bis dato in der Vorstellung bereits fix angelegte Bild der Zukunft neu zu bewerten, ist unterschiedlich. Lassen Sie sich Zeit und ihren Gefühlen ihren Lauf. Recherchieren Sie, wenn Ihnen das gut tut, versuchen Sie sich zu vernetzen und suchen Sie sich bei Bedarf psychologische Unterstützung

Zuallererst: Sie sind nicht allein.. Auch wenn es sich im ersten Moment vielleicht so anfühlt. Es gibt keine genaue Zahl, aber Schätzungen gehen davon aus, dass etwa 5% der Kinder in Österreich mit einer Behinderung leben. Das sind 85.000 Kinder. Eine genauere Erfassung ist durch ein Pilotprojekt von Statistik Austria geplant.

Lesen Sie dazu die Geschichte: Welcome to Holland– auf Deutsch: Willkommen in Hollandvon Emily Perl Kingsly.

Hilfe für Sie selbst

Für viele Erkrankungen und Gendefekte haben sich mittlerweile Elterngruppen gebildet. Suchen Sie in den sozialen Medien danach, wenn Sie das möchten. Für viele Eltern ist „ein Blick in die Zukunft“ und der Austausch mit anderen Eltern sehr hilfreich, um mit Ängsten und Unsicherheiten besser fertigwerden zu können. Suchen Sie auch nach dem englischen Begriff. Gerade bei seltenen Syndromen ist die Chance Informationen zu finden höher.

Suchen Sie auch psychologische Hilfe für sich selbst. Selbst ein paar Einheiten können helfen, die Last, Angst und Sorge etwas zu reflektieren und Sie für die kommende Zeit zu stärken.

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