Unser Plan
Ist der erste Schock einmal verdaut, ist der nächste Schritt sich mit der neuen Situation vertraut und einen Plan zu machen und ins Handeln zu kommen.
Early Intervention, die frühe und intensive Therapie, um die Neuroplastizität des kindlichen Gehirns noch voll auszunützen, ist kein Sprint sondern ein Marathon, der über mindestens 3 Jahre geht. Bereiten Sie sich darauf vor. Sie als Elternteil sind ein wichtiger Bestandteil des Therapieerfolges!
Sie brauchen also eine Kinderärztin oder Neuropädiaterin ihres Vertrauens. Diese soll Sie dabei unterstützt, dass ihr Kind so rasch wie möglich eine Rehabilitation erhält – in den ersten Lebensjahren idealerweise 2x pro Jahr, für 3-4 Wochen – und die mit Ihnen auch medizinische Interventionen evaluiert und plant. Dazwischen benötigen Sie Ergo- und Physio- und bei Bedarf Logopädie im heimatlichen Umfeld.
Besprechen Sie bei ihren ärztlichen Kontrollbesuchen immer genau welche Untersuchungen laut Leitlinie wann und wie oft zu machen sind. Zum Beispiel:
- Ein MRT um den genauen Umfang der Verletzung und die betroffenen Bereiche im Gehirn zu ermitteln. Das kann z.B. darauf hindeuten, ob mit einer Beeinträchtigung des Sprachzentrums zu rechnen ist.
- Auch regelmäßige ophthalmologische Untersuchungen (Augenheilkunde) sind wichtig
- Röntgen Untersuchungen der Hüfte, da die Hüfte sich bei Kindern erst richtig ausformt, wenn diese mit dem Stehen beginnen. Bei Kindern mit Entwicklungsverzögerung, kann es daher zu Fehlstellungen kommen, denen man so rechtzeitig entgegenwirken kann.
- Regelmäßige Kinder Neuro-Orthopädische Kontrollen und Abklärung ob orthopädische Hilfsmittel gebraucht werden – so diese nicht im Zuge einer Reha verordnet werden, evt. ergänzt durch Ganganalysen in einem Ganglabor.
- EEGs um Epilepsien im Auge zu behalten. Diese kommen bei neurologischen Erkrankungen sehr oft als Begleiterscheinung vor.
- Optional eine genetische Untersuchung, um Gendefekte auszuschließen.
Da es in Österreich derzeit noch kein neurologisches Kompetenzzentrum und kein Early Intervention Programm für Kinder gibt, ist aus heutiger Sicht ist die Schön Klinik Vogtareuth in Bayern die beste Adresse, da dort medizinische Behandlung und Therapie interdisziplinär stattfinden und ein Early Intervention Intensiv-Programm bereits ab dem 3. Lebensmonat angeboten wird. Wenn Sie eine Behandlung für Ihr Kind im Ausland anstreben, benötigen Sie die Bestätigung einer Uniklinik, dass dies notwendig ist und einen S2 Antrag für eine Kostenübernahme.
Liste aller neuropädiatrischer Ambulanzen in Österreich zur raschen Abklärung. Alternativ können Sie für eine Zweitmeinung auch eine niedergelassene neuropädiatrische Praxis aufsuchen.
Welche Therapien wirken?
Es gibt viele Therapiearten, aber leider noch keinen Standard, wie mit Zerebralparese zu verfahren ist.
Diese „State of the Evidence Traffic Lights 2019“ von Iona Novak et al. Übersichtsstudie bietet einen evidenzbasierten Leitfaden zur Prävention und Therapie von Zerebralparese (CP) bei Kindern. Sie analysiert die Wirksamkeit zahlreicher Interventionen anhand eines Ampelsystems und stützt sich auf über 200 systematische Reviews, die zwischen 2012 und 2019 veröffentlicht wurden.
Die grün markierten Therapiearten sind in dieser Studie als besonders wirksam hervorgegangen.
Quelle und größere Auflösung: Figure 2 | State of the Evidence Traffic Lights 2019: Systematic Review of Interventions for Preventing and Treating Children with Cerebral Palsy | Current Neurology and Neuroscience Reports